jacek holub okladka ksiazki

Wywiad z Jackiem Hołubem, dziennikarzem, autorem książki „Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera”.

Jacek Hołub (ur. w 1972) – dziennikarz, autor książki „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci” i współautor reporterskiej biografii dyrektora Radia Maryja „Imperator. Sekrety ojca Rydzyka”. Pracował w „Gazecie Wyborczej”, publikował również w m.in. „Dużym Formacie”, „Wysokich Obcasach”, „Ale Historii!” i „Newsweeku Historii”.
Z wykształcenia politolog i PR-owiec.
Rzecznik Towarzystwa „J-elita”, które pomaga osobom z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, współpracownik portalu Niepełnosprawni.pl i magazynu „Integracja”. Książka Żeby umarło przede mną znalazła się w finale Nagrody „Newsweeka” im. Teresy Torańskiej oraz zdobyła nominacje do Kryształowej Karty Polskiego Reportażu, nagrody MediaTory w kategorii ObserwaTOR oraz w plebiscycie serwisu Lubimyczytać.pl na najlepsze książki 2018 roku.




Wywiad z pisarzem

jacek holub spotkanie promocyjneSławomir Hordejuk: Nie minęło półtora roku od premiery „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”, a otrzymujemy kolejną książkę Pana autorstwa, według mnie  bardzo ważną i potrzebną. Ponownie dotyka Pan w niej spraw trudnych, ale prawdziwych i życiowych. Książka jest zbiorem rozmów, które przeprowadził Pan z rodzicami neurotypowych dzieci. Co najbardziej poruszyło Pana w tych rozmowach?

Jacek Hołub: - Wszystkie były dla mnie ważne i każda historia zostawiła we mnie jakiś ślad. Najbardziej mnie poruszyły bezsilność, poczucie odrzucenia i niezrozumienie przez otoczenie. To coś, co łączy bohaterów tych historii. Kacper, szesnastolatek z zespołem Aspergera wspominał, jak w podstawówce  jego koledzy bawili się w berka.  Nazywali tę zabawę „zarazą”.  „Zaraza”, przed którą wszyscy uciekali, zawsze zaczynała się od niego. Czuł się jak zadżumiony, wyśmiewany i wytykany palcami. Później,  w gimnazjum był przez chłopaków wyzywany od głupków i maminsynków, grozili mu pobiciem. Wszystko przez to, że był „inny”. Matce czteroletniego Mateusza z autyzmem radzono, żeby zamknęła go w ośrodku i zajęła się pozostałymi „zdrowymi” dziećmi. Ojciec Piotrka z ADHD i autyzmem nie potrafił zaakceptować diagnozy syna i wstydził się wychodzić z nim z domu. Mama chłopca wysłuchiwała na uroczystościach rodzinnych, że dziecko nie umie się zachować przy stole, jest niegrzeczne, a ona sama nie potrafi go wychować.  Kilka miesięcy później, już po ukazaniu się książki, okazało się, że chłopiec ma także autyzm. Mógłbym opowiadać tak jeszcze długo.  To bardzo trudne i bolesne historie, chociaż nie brakuje w nich nadziei, radości i dobrych emocji.

Z jakimi problemami mierzą się najczęściej rodziny osób z autyzmem?

Do dzieci ze spektrum autyzmu, w którym mieści się także zespół Aspergera przylgnęła niesprawiedliwa łatka, że są „niegrzeczne”, „niewychowane”, „złośliwe”. Ich rodzice muszą się mierzyć z krzywdzącymi ocenami i krytyką, że są złymi matkami i ojcami, bo nie potrafią wychować swoich pociech. Tak się dzieje w przypadku trudnych zachowań, gdy nieneurotypowe dzieci wpadają w histerię sklepie lub w autobusie, albo mówią na głos rzeczy, których mówić nie wypada. Tymczasem ich zachowanie wcale nie wynika z tego, że są „niekulturalne” i „niegrzeczne”, tylko z ich odmiennej wrażliwości. Krzyczą, bo nie mogą znieść atakującego ich zmysły nadmiaru bodźców, na przykład hałasu, a nie potrafią wyrazić tego w inny sposób. Mówią to co myślą, bo to dla nich naturalne. Skoro dorośli oczekują od  nich, że mają mówić prawdę, to dlaczego mają za to przepraszać? To dla nich niezrozumiałe i nielogiczne.

Problemy zaczynają się już w dzieciństwie. Na początku to wielomiesięczne oczekiwanie na wizytę u psychologa lub psychiatry, kłopoty z uzyskaniem  diagnozy, odpowiedniego wsparcia i informacji. Potem przychodzi zderzenie z systemem oświaty, który często nie jest przygotowany na wsparcie nieneurotypowych uczniów. Większość bohaterek i bohaterów mojej książki mówi, że kontakt ze szkołą jest dla nich traumatyczny.

Teraz problemy potęguje izolacja związana z pandemią i konieczność całodobowej opieki nad pociechami. To bardzo  trudne dla nich samych, bo odrywa ich od rutyny, która daje poczucie bezpieczeństwa. To też olbrzymie wyzwanie dla rodziców, bo nieneurotypowe dzieci, potrzebują znacznie większej uważności niż ich rówieśnicy.

Na kogo zatem mogą liczyć rodzice dzieci ze wspomnianymi zaburzeniami?

Wiem, że to gorzkie stwierdzenie, ale na samych siebie. Stowarzyszenia i fundacje wspierające osoby z autyzmem i ich bliskich tworzą rodzice, którzy działają sami, bo widzą, że nie mogą liczyć na państwo.  To właśnie w takich miejscach można znaleźć pomoc dla siebie i dziecka, począwszy od zwykłego ludzkiego zrozumienia, specjalistów i diagnozę, przez właściwą nie odbierającą dziecku poczucia godności terapię, aż po wsparcie w mierzeniu się z wyzwaniami codzienności w dorosłym życiu.

Fantastycznym przykładem takiej działalności jest Klubokawiarnia Życie jest Fajne na warszawskiej Ochocie, gdzie pracują młodzi ludzie z autyzmem. Korzystają na tym wszyscy. Z jednej strony oni sami, bo mają kontakt z ludźmi, zarabiają i czerpią z pracy satysfakcję, z drugiej strony my, klienci, bo zostajemy obdarowani przez nich ich wrażliwością. Wizyta w takim miejscu to doskonała okazja żeby wyleczyć się ze stereotypów.

Zarówno w tej, jak i poprzedniej Pana książce uderza brak wsparcia ze strony ojców. Jak Pan myśli, z czego to wynika?

Nie chciałbym generalizować, znam ojców, którzy bardzo angażują się w wychowanie nieneurotypowych dzieci,  ale statystycznie to w zdecydowanej większości na kobiety spada ciężar obowiązków opiekuńczych. To  naleciałości naszej tradycji i kultury, w której  od kobiet wymagamy więcej niż od facetów. Warto jednak wysłuchać też tego co mają do powiedzenia mężczyźni. Jednym z moich rozmówców w książce jest ojczym ośmioletniego Alesia z autyzmem. Mężczyzna niezwykle otwarcie i szczerze mówi o tym, że stara się, ale nie daje sobie rady z nadpobudliwością chłopca, więc wycofuje się i odpuszcza.

Jak wygląda w Polsce sytuacja psychiatrii dzieci i młodzieży?

Jest koszmarna. Na wizyty u specjalisty czeka się miesiącami, a czasem rok. Uzyskanie diagnozy to droga przez mękę, nawet w Warszawie. Dziecięce szpitale psychiatryczne są niedoinwestowane, zaniedbane, brakuje fachowców, bo lekarze i pielęgniarki z nich uciekają z powodu dramatycznie niskich zarobków.

Czy polskie szkoły są w jakikolwiek sposób przygotowane na pracę z nieneurotypowymi dziećmi?

To temat rzeka, który przy każdej okazji podnoszą rodzice. Zwracają uwagę na to, że nauczyciele nie stosują się do zaleceń poradni psychologiczno-pedagogicznej, że nie dają sobie rady z trudnymi zachowaniami ich dzieci natomiast  placówki chcą się ich pozbyć, często pod wpływem nacisku rodziców innych uczniów z klasy. To złożony problem. Z  drugiej strony można wskazać na presję  podstawy programowej, której są poddani nauczyciele, zatłoczone klasy, niskie pensje w oświacie i wiele innych czynników, które nie ułatwiają sprawy.

W książce pokazuję jednak dobry przykład. Ośmioletni Mateusz z autyzmem nie chodzi do szkoły specjalnej czy integracyjnej, tylko do zwykłej wiejskiej podstawówki na Lubelszczyźnie. To mała placówka, z klasami liczącymi po kilkoro dzieci. Zanim chłopiec pojawił się na pierwszej lekcji, nauczyciele w towarzystwie psycholożki i nauczyciela wspomagającego spotkali się z rodzicami chłopca, żeby go poznać. Na początku dzieci z całej szkoły dowiedziały się czym jest autyzm, z czym Mateusz może mieć trudności, jak może się zachować i jak można mu w takiej sytuacji pomóc. Chłopiec ma doświadczonego nauczyciela wspomagającego, który towarzyszy mu na lekcjach i przerwach i interweniuje w razie potrzeby. Gdy Mateusz wpadnie w histerię, bo np. nie uda mu się jako pierwszemu rozwiązać zadania z matematyki, nauczyciel wspomagający wychodzi z nim z klasy i dba o to, żeby nie zrobił sobie i innym krzywdy. Wie, co robić trudnych sytuacjach, ale też robi wszystko, by Mateusz czuł się pełnoprawnym uczniem. Chłopiec jest zdolny i robi postępy, dzieci chętnie się z nim bawią, rodzice są zadowoleni … A więc można!

Jaki jest poziom świadomości Polaków o autyzmie, zespole Aspergera czy ADHD?

Coraz większy, ale wciąż niewystarczający. Nadal pojawiają się artykuły w mediach, w których można przeczytać, że autyzm to choroba. Czytałem o tym nawet w recenzji mojej książki. Autyzm nie jest chorobą, nie leczy się go i nie można się nim zarazić. Nie lubię słowa „zaburzenie”. Mówiąc w uproszczeniu to po prostu odmienny sposób rozwoju i przeżywania świata na bardzo wielu płaszczyznach. Inny problem polega na tym, że wokół autyzmu narosło mnóstwo stereotypów. Na przykład, że każda osoba z zespołem Aspergera to nieokazujący emocji odludek i geniusz matematyczny. To nieprawda! Nie wrzucajmy wszystkich osób z autyzmem czy ADHD do jednego worka, każda z nich jest inna. Kiedyś przyjaciel z zespołem Aspergera, gdy przyłapał mnie na jednym z moich „dziwactw” powiedział mi ze śmiechem, że nie wie, kto ma większego Aspergera, on czy ja. Przyznałem mu rację.

Na co trzeba zwracać uwagę pisząc i mówiąc o osobach nieneurotypowych?

Nie chcę udzielać jakichś mądrych rad, bo nie jestem specjalistą i nie czuję się na siłach. Uwielbiamy podróżować, poznawać obce kraje i inne kultury. Szkoda, że nie jesteśmy tak otwarci na ludzi, którzy żyją obok nas, ale różnią się od nas wrażliwością i sposobem postrzegania świata. Myślę, że będąc z nimi możemy się od nich tak samo wiele nauczyć jak odwiedzając inne  kontynenty.

 

Jaki był odzew na książkę?

Niesamowity! Pamiętam fantastyczne spotkanie z młodymi ludźmi w spektrum autyzmu i ich rodzicami w Klubokawiarni Życie jest Fajne, jeszcze przed koronawirusem.  Okazało się, że to o czym mówią bohaterki i bohaterowie mojej książki jest doświadczeniem wielu z nich.  Po ukazaniu się książki dostałem mnóstwo wiadomości na Facebooku, głównie od matek. Piszą, że w tych historiach odnajdują siebie i swoje dzieci i że chciałyby, żeby  przeczytali je członkowie ich rodzin, znajomi, nauczyciele ich synów i córek. Dla mnie to największe podziękowanie i komplement.

Dziękuję za rozmowę.

Wywiad przeprowadził

Sławomir Hordejuk

sławomir hordejukPochodzi z Południowego Podlasia.
Z wykształcenia nauczyciel geografii, bibliotekarz i animator kultury.
Z zamiłowania regionalista. Interesuje się historią i kulturą Tatarów polsko-litewskich, dziejami polskiego lotnictwa, mniejszościami narodowymi i etniczno-religijnymi.
Miłośnik literatury faktu i reportaży. Od kwietnia 2012 r. pracownik Działu Metodyki Analiz i Promocji.